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En el origen de la desinstitucionalización, la ONU fue protagonista. En 2008, España ratifica la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada por Naciones Unidas dos años antes. Este acuerdo internacional ya habla de la vida independiente y del derecho de las personas con discapacidad a tener unos apoyos elegidos.
Luego vino la pandemia que removió todo como un terremoto. Y no hay que olvidar el impulso de las propias personas con discapacidad intelectual, organizadas en plataformas de representación autonómicas y en la estatal. Lo cierto es que el modo de concebir los apoyos, en su propio entorno, como alternativa a las residencias masificadas, ha generado una profunda reflexión en el movimiento asociativo, familiar y profesional de Plena inclusión que ha desembocado en la aparición de nuevos perfiles profesionales.
Sofía Reyes, coordinadora del proyecto ‘Mi Casa: una vida en comunidad’ busca las raíces de esta ‘revolución’ incluso más atrás en el tiempo. “Yo me remontaría a 2013, cuando Plena inclusión comienza su Proyecto de Transformación, para acompañar a sus entidades en la transformación de sus centros y servicios, hacia la personalización y hacia la vida en comunidad”.
Sea cuando fuere, lo que sí parece indudable es que gracias al impulso que se han dado en los últimos años con las investigaciones ligadas a proyectos financiados con fondos europeos Next Generation, se ha visto la necesidad de formar en nuevas competencias que se adapten al reto de la desinstitucionalización. “Estos nuevos roles profesionales, como el del facilitador y el conector comunitario, nos obligan a poner la mirada en ser expertos no sólo en la vida elegida de la persona, sino también en el territorio, en el vecindario donde vive la persona, y en cómo podemos aumentar las relaciones personales de estas personas y cómo pueden contribuir en lo que ocurre en sus comunidades y sus barrios”, explica Reyes.
Amalia San Román, coordinadora de programas de Plena inclusión España, defiende la urgencia de repensar el tipo de apoyos que se ofrecen. «Nos hemos dado cuenta de que, a menudo, las respuestas que se dan desde las instituciones no son las que las personas con discapacidad elegirían si se les preguntara».
Cormac Rusell, experto norteamericano en proyectos de desarrollo comunitario, lo ve de este modo: “Hay personas que están aisladas y piensan que no tienen nada que aportar.
El desarrollo comunitario les dice a estas personas que también son valiosas y la comunidad también les necesita para crear el lugar en el que todos y todas que queremos vivir”. Este análisis, expresado el pasado mes de abril en un seminario de Plena inclusión sobre conectores comunitarios, resume cómo la decisión de apostar por la desinstitucionalización y potenciar las vidas elegidas de las personas con discapacidad intelectual obliga a repensar el tipo de apoyos que estas personas reciben.
En los últimos años, en España se ha fraguado un movimiento de servicios sociales de base comunitaria que conoce mejor lo que realmente demandan las personas con discapacidad. Por eso, proponen renovar un sistema generalizado de ayuda a la Dependencia, que existe desde hace más de dos décadas, y que tiene como pilar carteras de servicios cerradas y adaptadas a las necesidades de las instituciones, no a las de las personas.
El 12 de junio está previsto (redactamos este reportaje antes de que llegue esta fecha) que el Consejo de Ministros apruebe la Estrategia Estatal de Cuidados y Desinstitucionalización. Este paquete de medidas, que tiene como horizonte el año 2030, implicará la modificación de las leyes de Dependencia y de Discapacidad y conllevará una propuesta de nuevo modelo para las comunidades autónomas, que son las que gestionan las competencias en Servicios Sociales, desde el que cambiar el modo de pensar el apoyo a las personas en situación de dependencia.
Amalia San Román se congratula de estos movimientos y defiende modelos todavía más avanzados, como el escocés. Allí, las personas con discapacidad cuentan con el derecho de tomar decisiones fundamentales acerca de cómo organizar sus apoyos. «En Escocia, desde 2013, cuentan con una ley de Cuidados y Apoyos Autodirigidos. Esta norma permite que cualquier persona en situación de dependencia disponga de un personal budget, presupuesto personal, que le permite tomar decisiones sobre de qué manera financiar los apoyos y servicios que recibe, o las actividades en las que participa. Y aquí aparece, por ejemplo, el perfil profesional del gestor o gestora de apoyos autodirigidos».
NUEVOS RETOS, NUEVAS PROFESIONES
Perfiles profesionales como los del facilitador y conector comunitario, la asistente personal, el bróker (gestor de apoyos autodirigidos), el facilitador procesal, el adaptador y el validador de accesibilidad cognitiva, nacen en los últimos años al calor de una concepción de los apoyos distinta que, sin olvidar la mejora de la calidad de vida de las personas apoyadas, pone más el acento en vías desde las que lograr que se refuercen derechos fundamentales como son: la autonomía personal, la comprensión del mundo en el que viven o el acceso a una ciudadanía plena.
Las experiencias vinculadas a estas nuevas profesiones entroncan con el impulso que se ha dado a este nuevo enfoque desde proyectos como ‘Mi Casa: una vida en comunidad”, Empleo Personalizado y el pilotaje del proyecto de Apoyos Autodirigidos; el Congreso de ‘Ganamos en Comunidad’, de Plena inclusión celebrado en Valencia en de 2022; o la elaboración del VI Plan Estratégico de este movimiento asociativo que en 2024 cumple 60 años de existencia.
