La evaluación es el paso fundamental que permite establecer los apoyos que las personas necesitan en función de sus competencias, habilidades y necesidades. Desde hace algunos años se viene trabajando en el desarrollo de herramientas que permitan ajustar este tipo de valoraciones a la realidad de las personas con trastornos del neurodesarrollo. Plena inclusión ha colaborado en la herramienta del Test Barcelona.
Susanna Esteba, neuropsicóloga clínica en el Institut d’Assistència Sanitària (Salt, Girona), se ha especializado en trastornos del neurodesarrollo.
- ¿Por qué es importante la evaluación cognitiva para la planificación de los apoyos?
Este aspecto que comentas, para mí es de extrema importancia a la hora de intervenir con las personas con las que trabajamos. Y, sin embargo, durante años -y desafortunadamente también en el momento actual-, no todos los profesionales lo tienen en cuenta.
Permíteme poner algún ejemplo, para que se pueda entender mejor. Imaginemos que soy una profesional que trabajo con personas con trastorno del desarrollo intelectual (en adelante PTDI) leve y mi tarea es realizar una integración lo más exitosa posible en el entorno laboral. Evidentemente voy a tener en cuenta sus gustos, preferencias y habilidades, etc. Pero, ¿y la cognición? He realizado un perfil que me permita conocer, por ejemplo, ¿si su procesamiento cognitivo es de tipo secuencial o simultáneo? ¿O si va a aprender mejor las habilidades laborales, si las presentamos a través de un aprendizaje verbal, visual, táctil? O ¿he valorado realmente la capacidad de comprensión real de órdenes no contextual? Estos tres aspectos tan simples son básicos para asegurar en parte un buen enclave laboral.
Vamos ahora al ejemplo de una PTDI con alteraciones de conducta a la que estoy prestando apoyos a través del apoyo conductual positivo. Te preguntaría de nuevo ¿has estudiado cómo está su capacidad para inhibir su conducta? ¿y la inhibición de su cognición? ¿has estudiado su flexibilidad mental? (porque de ella va a depender que cada cambio de tarea, actividad etc., pueda ser un estímulo discriminativo). ¿Cómo le vas a enseñar a inhibir y a flexibilizar, con programas de restitución, compensación…? Porque, si no lo has estudiado desde el punto de vista cognitivo y has basado tu intervención en ello, harás a la persona dependiente de un apoyo externo sin fomentar su independencia. Por tanto, es probable que no estés planificando correctamente los apoyos que necesita esa persona.
Comentemos un último ejemplo, el de una PTDI con necesidades de apoyo extenso, sin intención comunicativa a la que en su proyecto de planificación de los apoyos consideras que un objetivo importante será que aprenda la utilización del tenedor. Te preguntaría algo tan simple como si has estudiado cómo está su componente práxico: no va a ser lo mismo que esa persona presente un cuadro apráxico global (por lo que informarás al terapeuta ocupacional quién realizará las adaptaciones pertinentes) o que en la exploración solo hayas hallado un subcomponente práxico alterado, por lo que a priori puedes enseñar sin demasiados problemas esa nueva habilidad.
- ¿En qué contextos y qué puede aportarnos la información del perfil neuropsicológico?
Hasta hace aproximadamente dos décadas, prácticamente no se podía hablar como tal de una neuropsicología del TDI. En este tiempo ha habido un notable acercamiento desde la clínica y la investigación a la población con TDI. Sin embargo, aún no se ha conseguido incluir de forma sistemática la figura del neuropsicólogo/a especializado en TDI, bien sea en servicios específicos (laborales, ocupacionales, centros de día), hospitales, unidades de diagnóstico, centros de salud mental, etc. En este sentido, falta tomar conciencia de las particularidades de las personas con TDI y de las necesidades derivadas en el proceso neuropsicológico, ya sea en el ámbito clínico o de intervención cognitiva o conductual.
Los nuevos paradigmas en el estudio e intervención en las PTDI, como en otras patologías relacionadas con la atención a la diversidad, han obligado a hacer cambios de enfoque sobre qué evaluar, cómo evaluarlo y con qué hacerlo. El hecho de que se vaya consolidando la “neuropsicología del TDI” obliga a consolidar la evaluación tal y como se ha llevado a cabo en la población general. De tal forma, uno de los aspectos fundamentales antes de llevar a cabo una exploración neuropsicológica es conocer cuáles van a ser los objetivos de dicha valoración, y no simplemente “valorar por valorar”.
El abandono de la determinación del cociente intelectual (CI) como pieza clave en la valoración cognitiva de las personas con TDI, ha constituido uno de los hitos fundamentales para abrir el campo de la valoración del perfil cognitivo. Otro hito importante fue el cambio con relación al criterio “edad mental”, por el cual los resultados de una exploración pueden estar claramente sesgados. Por último, pero no menos importante, la comprensión de que determinadas alteraciones de conducta en bastantes casos, pueden ser explicadas por alteraciones cognitivas.
Como neuropsicóloga que hace más de 20 años que trabaja en un servicio que atiende a PTDI, los casos derivados por nuestros compañeros pueden llegar desde distintos servicios y por distintos motivos: desde personas que necesitan apoyo generalizado con graves alteraciones de conducta, a personas con un funcionamiento intelectual límite. En todos ellos, la exploración cognitiva es básica. Pero ésta va a variar en función del objetivo que nos planteemos: es importante tener clara la finalidad de por qué y para qué se va a realizar la evaluación. De tal manera, el objetivo de la evaluación (determinación cognitiva basal, diagnóstico diferencial, deterioro cognitivo, planificación terapéutica, efecto de las terapias farmacológicas o no farmacológicas, etc.) determinará qué tipo de prueba o pruebas vamos a utilizar.
Quiero señalar, expresamente, que por ejemplo en la mayoría de las personas que acuden a nuestro servicio con la sospecha o el diagnóstico de funcionamiento intelectual límite, en realidad son personas que pueden presentar alteraciones del neurodesarrollo. En muchos casos, presentan lo que llamamos pleiotropía de neurodesarrollo, es decir, una persona que presenta diversos trastornos del neurodesarrollo (por ejemplo, trastorno de atención con hiperactividad en el contexto del espectro del autismo y un trastorno del aprendizaje en forma de dislexia). Si lo sumas todo y solo realizas un CI, la probabilidad de obtener un “funcionamiento intelectual límite” es muy alta. La única manera de precisar los apoyos de forma correcta (apoyos para el TDAH, otros para la condición del espectro autista y otras para la dislexia) es realizando una exploración neuropsicológica. Y la realidad que nos está llegando en los últimos años a los servicios es ésta.
- ¿Es recomendable tener está información de todas las personas a las que apoyamos, es más importante en el caso de personas con más necesidades de apoyo?
No, va a depender. Si la persona tiene una vida plena, digna, es feliz, sin alteraciones conductuales ni psicopatológicas y con unos buenos apoyos, no hará falta. No evaluamos a todos “porque sí”. Pero si tengo un plan de intervención que no está funcionando, veo que no mejora la conducta, o que esa persona no recuerda cosas que antes sí recordaba, que está perdiendo habilidades… entonces tenemos que plantear qué es lo que está pasando. Y dentro de este enfoque multimodal no nos podemos olvidar de la neuropsicología, independientemente de las necesidades de apoyo que presente la persona.
- ¿Qué puede aportar el uso del test Barcelona adaptado para PCDID a las entidades en el apoyo que prestan a las personas y sus familias?
El Test Barcelona para Personas con Trastorno del Desarrollo Intelectual (TB-TDI) es el primer instrumento creado, adaptado y validado para PTDI en español. Permite conocer el perfil cognitivo de la persona con TDI leve o moderado. Está formado por diversos módulos como el de lenguaje oral (expresión, repetición, denominación etc.…), el escrito, la orientación, atención, la praxis (parte motora), la gnosis (percepción) la memoria y todo el módulo abstracto-ejecutivo. Ello nos permitirá conocer de forma exhaustiva el perfil cognitivo de la persona.
Por otro lado, te permite comparar los resultados de la persona con su grupo normativo por nivel de TDI, edad y competencia curricular. Además, crea un perfil cognitivo sobre el que empezar a trabajar en función del motivo de consulta.
No es necesario administrar todos los módulos, sino que en función de lo que necesites, podrás administrar desde 1 solo módulo hasta los 6 que lo incluyen.
En esta dirección se puede encontrar información sobre todos los aspectos que hemos comentado a lo largo de la entrevista.
Seminario Test Barcelona
