Empezaré por presentarnos: soy Paloma y Miguel Ángel, mi hermano. Está claro que soy la mayor, mujer, y nacida en los sesenta, así que tenía todas las papeletas de la feria para ser educada para desempeñarme como cuidadora.
A una edad en la que hoy no dejaríamos a nuestros niños salir solos a la calle a comprar el pan, yo caminaba desde mi colegio al suyo para recogerle antes de comer. Crecí integrando con naturalidad sus dificultades, a ratos peleándome con él, a ratos ayudándole, y sobre todo protestando por el reparto de las tareas de casa.
Crecimos y nos convertimos en adolescentes. Como corresponde a la edad, me preocupé insistentemente en hacerle difícil la vida a mis padres intentando conseguir mayor libertad, no solo para mí, sino también para que Miguel tuviera toda la posible. Difícil lucha para ambos por el horario de llegada, las compañías, los primeros novios…. Eran los tiempos de ser la “hermana favorita”.
Un poquito más y formé mi propia familia, en la que sin necesidad de planearlo contaba desde el primer minuto con su espacio, primero afectivo y luego también físico, en el diseño de nuestra primera casa. Imprescindible en esa etapa la entrada en escena del cuñado, que acabó convirtiéndose en su principal confidente.
Y finalmente, como tengo la costumbre de seguir creciendo, me acabé convirtiendo en la “hermana gruñona”. Aprendimos a vivir juntos y tuve que realizar un máster acelerado en la realidad de una persona con discapacidad intelectual en el que todavía no me he graduado. Esta es sólo mi historia, similar a la de muchos, con la que he pretendido a reflejar cómo han ido evolucionando nuestras necesidades y nuestra relación con el tiempo.
Los hermanos llevamos también la discapacidad en nuestro ADN. Hemos nacido ya en este mundo y formará parte de nosotros hasta el final de nuestros días. Somos un elemento de apoyo importantísimo para ellos, evitando el proteccionismo, empujándoles para conseguir su autonomía y ayudando a su integración en la sociedad. Los queremos tal y como son y les hablamos desde la igualdad.
Realizamos nuestro camino en paralelo y aunque nos distanciemos en algunos momentos, ajustamos el paso con cada cambio, incorporando a esta marcha a las personas que forman parte de nuestra vida, hijos, amigos… Importantísimo y no reconocido el papel de las parejas, que se incorporan desde fuera a esta realidad, la hacen suya, y son una pieza imprescindible en este puzzle. Y, sobre todo, no pretendemos sustituir el papel de los padres y madres. ¡No podríamos!
Pero sí que reclamamos que se nos tenga en cuenta, poder complementar su visión y acompañarles. Las familias tenemos que conseguir ser un equipo en los que aprovechar el amor incondicional, la fuerza y experiencia de unos, y la energía y visión de los otros.
Existe también un proteccionismo hacia nosotros, silencioso, bienintencionado sin duda, con el que nuestros padres intentan que nuestra vida se vea afectada lo menos posible, que nos aparta de decisiones importantes o de muchos aspectos de la realidad del cuidado de nuestros hermanos. Seguramente, unido también a nuestra propia comodidad, en ocasiones se nos permite vivir en una burbuja temporal, retrasando el momento en el que tengamos que desempeñar un papel más activo. Olvidamos todos que este momento llegará seguro, acabaremos siendo el apoyo más permanente para ellos y deberíamos estar preparados.
Por eso, los hermanos y hermanas reivindicamos también nuestro derecho a recibir apoyos que se ajusten a nuestras necesidades y edades. No para todos resulta fácil este camino, y debemos aprender a respetar y apoyar los diferentes momentos de cada uno, dentro de cada modelo de familia.
Aceptar que lo hacemos lo mejor que podemos, sin culpa, sin auto exigencias, sin dejar de lado nuestra propia vida o la de nuestras familias, encontraremos un equilibrio seguro para poder después aportar.
Pero para ello las administraciones públicas y las empresas tienen que considerar que somos un apoyo fundamental para nuestros hermanos, sobre todo cuando los padres ya no están, y que se refleje en la normativa. Necesitamos apoyos de nuestras asociaciones , federaciones y confederación para conseguir ese trato igualitario en cuestiones mejoras fiscales, de conciliación o laborales para facilitar nuestra tarea
Yo he tardado en ponerme en marcha. Pero me gustaría poder facilitar el camino a todos esos hermanos y hermanas que vienen por detrás. Que se sientan acompañados, escuchados y que conozcan a personas con parecidas inquietudes. Esa es una de las claves de los grupos de herman@s, donde conectan personas muy diferentes, pero con un nexo de unión enorme. ¡Aprovechémoslos!
