En este especial de Voces sobre desinstitucionalización no podía faltar la opinión de la coordinadora del proyecto ‘ Mi Casa: una vida en comunidad’. Junto al resto del Equipo coordinador a nivel estatal (llamado equipo Brújula), Sofía Reyes se encarga de asegurar la buena marcha de las actividades contempladas y de que todo encaje en su lugar.
Sofía, ¿Por qué considera Plena inclusión importante el proyecto ‘Mi Casa: una vida en comunidad’?
Yo creo que es importante remontarnos a 2013, cuando Plena inclusión comienza su Proyecto de Transformación, para acompañar a sus entidades en la transformación de sus centros y servicios, hacia la personalización y hacia la vida en comunidad. A lo largo de estos años hemos acompañado a más de 900 centros y servicios en estos procesos de transformación. Cabe destacar que en el año 2018 empezamos también a lanzar pilotajes en los que intentamos volcar determinadas inspiraciones o ideas que teníamos y que pensábamos que podían funcionar, las pilotábamos con un grupo de entidades y luego transferíamos el conocimiento… Pilotajes como apoyo activo, apoyo conductual positivo, asistencia personal, planificación personal por adelantado… Y luego también es importante resaltar los dos estudios de «Todos somos todos», de 2017 y 2018 que Plena inclusión hace con la Universidad de Salamanca, el INICO, en los que se evidencia cuál es la situación en España de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo que tienen más necesidades de apoyo, y como estas personas tienen una alta tendencia hacia la institucionalización. El proyecto ‘Mi Casa: una vida en comunidad’ trata de hacer realidad un planteamiento que en realidad Plena inclusión lleva muchos años realizando.
Es importante porque tenemos dinero para experimentar cómo tendrían que ser los cuidados de larga duración de las personas con discapacidad intelectual y con grandes necesidades de apoyo, y evaluar con datos y evidencias si nuestras hipótesis se cumplen o no. Nunca antes en toda la historia de nuestra organización nos habíamos encontrado con la posibilidad de hacerlo con tantos fondos y un compromiso político a nivel nacional tan firme para ese cambio de normativa pública.
¿Qué diferencias tiene este proyecto respecto a los de promoción de la autonomía o vida independiente que venimos haciendo hasta ahora?
En este proyecto asumimos los aprendizajes de todos esos proyectos de autonomía y vida independiente que veníamos realizando en Plena inclusión. Porque realmente cuando hablamos de proyectos de vida independiente hablamos de proyectos de vida elegidos en los que cada persona elige dónde, cuándo y con quién vivir. Y además este tipo de proyectos también han puesto la mirada en las personas con grandes necesidades de apoyo. Quizá una de las diferencias es que ahora estamos levantando datos, midiendo resultados durante todo el proceso (antes de entrar a los pisos, durante y después), para poder tener estas evidencias de las que hablaba. Junto a ello, este proyecto desarrolla nuevos roles profesionales, como el del facilitador y el conector comunitario, y aquí la mirada la estamos poniendo en ser expertos no solo en la vida elegida de la persona, sino también en el territorio, en el vecindario donde vive la persona, y en cómo podemos aumentar las relaciones personales de estas personas y cómo pueden contribuir en lo que ocurre en sus comunidades y sus barrios.
¿Qué supone para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo que tienen más necesidad de apoyo, que exista ‘Mi Casa: una vida en comunidad’?
La semana pasada estuvimos participando en una jornada del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y vino una mujer con grandes necesidades de apoyo. Ella vivió durante 33 años institucionalizada en una residencia a las afueras de Albacete, y ahora vive en un piso en el centro de esa ciudad. A ella le hicieron esta misma pregunta y decía que sin este proyecto y los fondos de Recuperación de la Unión Europea, jamas hubiera tenido al oportunidad de volver a tener la vida en sus manos y de poder vivir como quiere hacerlo.
Así que este proyecto supone devolver a estas personas el control de sus vidas, que puedan tener una vida elegida y desarrollarla como el resto de ciudadanos, en comunidad y les devuelve del lugar del que les sacamos.
¿Y para los profesionales y entidades que participan?
Pues está suponiendo un proceso grande de transformación: un cambio de miradas, de creencias y valores, porque quizá en metodologías más asistenciales, el poder y control lo tenemos los profesionales, el ideario de los centros está basado en las necesidades de protección, pero claro, aquí al poner a las personas en el centro, pues cambia la manera en que te relacionas con ellas, tus expectativas hacia ellas, y te pones unas gafas con las que empiezas a ver sus potencialidades y fortalezas. Muchas profesionales dicen que este proyecto les está haciendo ensanchar lo que significa la palabra dignidad y nuestras expectativas hacia las personas. Sentimos que las profesionales y organizaciones somos mucho más ambiciosos sobre cómo deben ser las vidas de las personas. Y el proyecto está haciendo que nuestras entidades se abran mucho más a la comunidad y que esta vea qué ocurre en las organizaciones.
¿Qué factores quiere explorar y experimentar el proyecto en relación a las políticas públicas de cuidados de larga duración? ¿Qué hipótesis se barajan?
Nosotras creemos en varias hipótesis. Una es que el hecho de que las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo puedan tener una vida elegida, tener el control de la misma y hacerlo en comunidad, aumentará su calidad de vida en las 8 dimensiones que tenemos establecidas. Es decir que en conjunto mejora la vida de las personas.
Junto a esto creemos que su participación y contribución en la vida de los vecindarios y barrios también va a contribuir a mejorar las comunidades, generando que sea mucho más inclusivas, acogedoras, solidarias y justas. Y que la diversidad en la sociedad contribuye a aumentar el grado de humanización.
Lo que queremos explorar es cómo tendría que ser la vida de estas personas con grandes necesidades de apoyo, que la única alternativa que tengan no sea la institución sino que tengan una vida en comunidad. Queremos conocer cuál es el coste-eficacia tendría que existir para que esas vidas se pudieran dar, planteando que puede ser un modelo totalmente asumible por las carteras de servicios de las diferentes comunidades autónomas.
