Manuel Posada: “Se suele invisibilizar el lado sanitario del autismo”

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José L. Corretjé. Plena inclusión España

Entrevistamos a Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Posada es uno de los investigadores sobre Trastornos del Espectro Autista (TEA) más reconocidos de nuestro país y acaba de participar en el estudio internacional, realizado por el consorcio ASDEU, 'Los Trastornos del Espectro del Autismo en la Unión Europea', en el que se ha analizado la prevalencia de TEA en diferentes países. En concreto, el investigador español centró su trabajo en Gipuzkoa. El estudio de campo fue desarrollado por el equipo del Dr. Joaquín Fuentes, contando con la colaboración de la Consejería de Educación y de Salud del Gobierno Vasco y con la de Gautena, entidad gipuzcoana de familias de personas con TEA que pertenece a FEVAS-Plena inclusión Euskadi. Durante la crisis del COVID19, Posada aportó su experiencia y conocimientos en el ámbito sanitario en la elaboración de algunos de los documentos que Plena inclusión España publicó respondiendo a la necesidad de información cualificada de los centros residenciales de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

¿Qué conclusiones relevantes se han extraído con la investigación?
La primera es que la prevalencia del Trastorno del Espectro Autista entre los alumnos de 7 a 9 años de Gipuzkoa no llega al 1%. El estudio a nivel europeo da datos diversos dependiendo del país analizado. En Francia, por ejemplo, se sitúa en el 0.5%, mientras que en Islandia Finlandia alcanza el 3%. En realidad, depende del sistema de diagnóstico y de otros muchos factores. Se trata de estudios complejos y muy costosos.

¿Y se logró el objetivo buscado?
Yo diría que no. Participaron 12 países de la Unión Europea. En cuatro de ellos la prevalencia medida tomó como base registros de toda la población. En el resto no, porque no existían esos registros y por eso hubo que montar estudios de campo cribando a todos los niños a nivel de colegios y aulas. El objetivo secundario era poner en manos de la Comisión Europea un método fiable que facilitara registros de base poblacional de manera que permitieran proporcionar información sólida más allá del estudio ASDEU. Este último objetivo no se pudo conseguir.

¿La reacción por parte de las autoridades comunitarias fue la esperada?
Desde la Dirección General de Salud, que es el organismo de la Comisión Europea que se ocupa de estos temas, se ha defendido que el autismo no es un problema de salud pública y que, por tanto, excede de sus competencias la financiación de este tipo de investigaciones. Sí que desde otras direcciones generales se han apoyado estudios sobre genética o sobre promoción de empleo. El estudio en el que he participado se tuvo que hacer por mandato del Parlamento Europeo, porque desgraciadamente el autismo no figura en la agenda como problema de salud pública.

¿Cómo se justifica que no esté entre sus intereses?
Porque el quid de la cuestión está en la financiación y los ministerios de Sanidad de la Unión Europea no ven el autismo como un problema sanitario, sino como un problema social. Nuestro proyecto contemplaba también intervención y diagnóstico precoz, y también sobre la situación de la vida del adulto y del anciano con TEA, en realidad ASDEU iba más allá de investigar la prevalencia. Conllevaba mensajes claros sobre las familias, las personas y los profesionales que apoyan a este colectivo. Los resultados, que son más ricos (el informe final consta de 1.000 páginas), se están empezando a publicar toda esta información y contienen recomendaciones para la gente. Conocemos muy poco acerca de las complicaciones de salud que surgen cuando las personas autistas son adultas. Nuestro proyecto tenía un plan detrás, con unidades satélites, con monitorización de la vida adulta.

Tu artículo se va a publicar en la revista Siglo Cero, de Plena inclusión, y se adaptará a una versión más accesible como otros de esta revista de investigación. ¿Te parece necesario acercar estas investigaciones a todas las personas?
Me parece fundamental que vayamos dando a conocer a la población en general la realidad que viven las personas con TEA. Porque habitualmente suele observarse desde dos perspectivas: o bien la idílica o desde la realidad de las familias. El autismo se destaca como problema social, pero se suele invisibilizar su lado sanitario. Y cuando van haciéndose mayores aparecen casos de obesidad, hipertensión, polimedicación, etc. Esto hay que tenerlo en cuento para mantener a las personas sanas, o al menos libres de problemas secundarios evitables. En general los gobiernos están más centrados en las repercusiones sociales y menos en las relacionadas con la salud.

Esta entrevista se publicará en el próximo número de VOCES junto a otros reportajes, entrevistas, noticias, reseñas de publicaciones y mucho más. Si quieres recibir gratuitamente la revista de actualidad de Plena inclusión, solo tienes que suscribirte aquí.