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Las familias piden la palabra: quieren más espacio

Noticia | 02 Abril 2019

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Foto de familia de encuentro de familias
Lectura fácil

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Las familias de las personas con discapacidad
crearon Plena inclusión
hace más de 50 años.
Las familias fueron muy importantes.

Con el paso del tiempo,
la imagen de las familias ha cambiado.

Ahora en las organizaciones
trabajan y deciden personas profesionales.
A veces pensamos:
- Las personas profesionales son las que saben.
- Las familias deben escuchar y aprender.

Las personas con discapacidad intelectual
deben opinar y decidir.
Pero también las familias pueden opinar.

Os pongo algunos ejemplos
de por qué es importante
contar con las familias.

9 de cada 10 personas con discapacidad intelectual
viven con sus familias.
Cuando vives con alguien,
es importante preguntarle su opinión.

Cuando una persona con discapacidad
tiene una actividad de ocio o un trabajo,
a veces olvidamos que necesita apoyo
para ir a esa actividad.

Cuando olvidamos esto,
son las familias quienes se encargan
de llevar a las personas con discapacidad.

Pedimos a las familias información íntima
y a veces no quieren dar esa información.
Las familias a veces se sienten juzgadas.

Las familias y las personas con discapacidad
deben opinar y decidir
y deben ser autónomas.
 

Fueron las familias de las personas con discapacidad intelectual las que crearon las primeras asociaciones de Plena inclusión hace más de 50 años. Las madres, los padres, las hermanas y los hermanos son personas pioneras y piedras angulares de todo lo que hemos conseguido. Sin embargo, me da la sensación de que –en algunos aspectos- la imagen de las familias se ha ido deteriorando.
Es posible que esto se deba a la profesionalización de las organizaciones. A veces, es posible que pensemos que son las y los profesionales quienes tienen el conocimiento y las familias las que deben escuchar y aprender. En ocasiones, incluso he conocido situaciones en las que se les ve como enemigas en lugar de como aliadas.

Una cuestión de modelos
Desde Plena inclusión, con mucho acierto, después de 40 años insistiendo en un modelo que ponía el foco en la rehabilitación y la opinión de profesionales, en los últimos 10 años hemos puesto el foco cada vez más en el protagonismo de las propias personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y en que éstas sean las que tomen decisiones.
Mientras, hemos olvidado el fundamental papel de las familias. Quizá en ese olvido pesa precisamente el poso del modelo médico de la discapacidad. Es decir: promovemos el modelo de derechos a las personas con discapacidad, y a la vez mantenemos el modelo médico para sus familiares.
Esto seguirá ocurriendo mientras sigamos modelos que hablen únicamente de las personas y que no profundicen en las familias. Por esta razón, soy una convencida del Enfoque Centrado en la Familia, que es similar al conocido Enfoque Centrado en la Persona, y que ya se aplica en el ámbito de la salud en Estados Unidos y en algunos servicios sociales orientados a personas mayores en España.
Trata de promover una relación de cooperación con las familias, desde la dignidad y el respeto.

Algunos ejemplos
A veces las familias están en el discurso -otras ni eso-, pero a menudo es posible que no se profundice en la imagen que tenemos de ellas, en su relación con las personas con discapacidad intelectual y las organizaciones y en el rol que deben y pueden tener.
Quizá sea más fácil comprenderlo con ejemplos y datos. En el ámbito de la vivienda, no podemos olvidar a las familias mientras el 85% de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo siguen viviendo con sus familiares.
Tampoco tiene mucho sentido ofrecer un apoyo de ocio a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que provoque aún más esfuerzo en sus familiares. O promover empleo personalizado en el que se olvida un necesario apoyo para el transporte que deben asumir sus familiares.
A menudo también me da la sensación de que se ve una contradicción entre la audodeterminación de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y promover la participación de sus familiares. Entiendo que el que las decisiones las tomen las propias personas con discapacidad no impide que sus familiares puedan opinar.
En algunas situaciones, también creo que se tiende a pensar que informar y fomentar la participación de las familias ralentiza los procesos.

Cuando las familias no participan
Es posible que algunas familias crean en este modelo o que, también, les sea más cómodo confiar en la gestión de las organizaciones. Sin embargo, otras familias no están de acuerdo y reivindican mayor protagonismo y poder de decisión.
También encontramos familias que no dan toda la información que se les pide porque se sienten juzgadas. Esto me recuerda un dato que vi en prensa hace poco: 8 de cada 10 personas no dicen la verdad en las consultas médicas.
Sería importante tener en cuenta que las familias pueden y deben decidir su nivel de privacidad. A veces, las y los profesionales no tratamos con la suficiente discreción la información que nos proporcionan.
Esto me recuerda a un encuentro europeo al que asistí en el que unas madres belgas estaban hartas de que profesionales conocieran toda su intimidad mientras que las familias apenas conocían a las y los profesionales. Esto crea una relación de poder desequilibrada.

Empoderar a las familias
La imagen y el rol que a menudo tienen las familias genera más dependencia a las organizaciones, en lugar de promover familias más autónomas. Es necesario un cambio en la imagen de las familias, en su relación con las organizaciones y su rol en el movimiento asociativo.
Para eso, no sólo debemos apoyar a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, debemos pensar en las familias como una unidad de apoyo.
Igual que promovemos ver las capacidades de las personas con discapacidad, debemos ver las capacidades de sus familias. En las formaciones que doy sobre apoyo a familias, a menudo lanzo un reto a las y los profesionales. Les animo a pensar en la familia que les parece más complicada y a identificar tres fortalezas. Si no podemos, quizá es que no estamos capacitadas para trabajar con familias de personas con discapacidad.

 

Beatriz Vega

Beatriz Vega

Responsable de familias de Plena inclusión

 

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